Riceviamo e pubblichiamo
Associazioni di Canale Monterano riunite ieri presso la Sala del Consiglio comunale per un nobile scopo: rispondere all’appello lanciato da “Insieme per Elena”, associazione nata a Vejano per opera di un gruppo di amici legati alla famiglia di Alessia e Marco e alla loro piccola Elena, bimba di 6 anni che soffre di una malattia genetica rarissima, la PGAP1.
Negli ultimi anni, i ricercatori del Children’s research Medical Institute di Sidney, l’Istituto più avanzato al mondo nel campo della ricerca sulla Pgap1, hanno fatto grandi progressi e hanno scoperto una molecola in grado di stimolare il gene difettoso, aprendo la strada a una possibile terapia genica.
Essendo estremamente rara però, la PGAP1 non riceve fondi pubblici, e la ricerca è possibile solo grazie a donazioni private.
Il progetto di ricerca è guidato dal Prof. Leszek Lisowski, leader del gruppo di Vectorologia Traslazionale e Professore Associato all’Università di Sydney.
Gli amici di Alessia e Marco, a seguito di questa notizia hanno attivato canali diretti con l’Istituto di Ricerca di Sidney, garantendo trasparenza e tracciabilità di ogni euro donato.
Gli obiettivi dell’associazione sono:
• Sostenere economicamente la ricerca
• Diffondere la conoscenza della PGAP1
• Sensibilizzare l’opinione pubblica sulla disabilità, così che i bambini che ne sono portatori non si sentano mai soli.
Alle associazioni di Canale è stato chiesto l’aiuto che si sentiranno di mettere in campo da qui in futuro, senza obbligo alcuno, ma con la sola speranza di mettere insieme piccoli gesti per realizzare una grande impresa. Tutte le associazioni locali intervenute si sono dette disponibili a vario modo a dare una mano, facendo ancora una volta onore al grande volontariato canalese.
L’associazione “Insieme per Elena” nei prossimi giorni raccoglierà le idee e le disponibilità delle associazioni aderenti a questo progetto e concorderà con esse una serie di iniziative nei prossimi mesi.
A organizzare l’incontro il Comune di Canale Monterano, presente con il Sindaco Alessandro Bettarelli, il Vicesindaco Fabrizio Lavini e l’Assessore alle Politiche Sociali Laura Aloisi, che si sono detti disposti da subito a supportare l’associazione organizzatrice e tutte le associazioni di Canale e Montevirginio che aderiranno alla campagna.
Ovviamente “Insieme per Elena” accetta aiuto non solo dal mondo associativo, ma anche da privati, aziende, enti pubblici, etc, secondo le modalità indicate in dettaglio nel materiale informativo allegato.
Maggiori info alla pagina Facebook:
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