Approvata allβunanimitΓ dal Consiglio regionale del Lazio la mozione per istituire la βGiornata Regionale dedicata ai Rare Siblingβ le sorelle e i fratelli di persone che hanno una malattia rara.
βLβobiettivo Γ¨ quello di avere un momento di sensibilizzazione su questo tema. PerchΓ© quando in una famiglia vi Γ¨ una situazione di persone, in particolare bambini e bambine con malattie rare, oltre a generare dolore, incertezza sul futuro e ansie, spesso queste difficoltΓ ricadono proprio sui fratelli e le sorelle. Nonostante si tratti delle persone maggiormente coinvolte e investite dal carico emotivo e concreto, spesso sono lasciati soli con i loro bisogni e necessitΓ . I fratelli e le sorelle rari fanno i conti sin da piccoli con l’inevitabile sensazione di essere quelli meno bisognosi di attenzioni e al tempo stesso sentono la responsabilitΓ dell’accudimento presente ma soprattutto futuro quando i genitori non ci saranno piΓΉ. Ecco perchΓ© ho presentato questa mozione per istituire il 31 di maggio la Giornata Regionale dedicata ai Rare Sibling in concomitanza con la giornata europea. Una istanza portata avanti da genitori, e associazioni e in particolare dallβOsservatorio Malattie Rare (Omar), a cui mi sono unito per raggiungere insieme questo importante traguardo. Ringrazio Claudia Finelli, consigliera municipale di Azione, per avere assunto con la sua sensibilitΓ questa importante battagliaβ. Lo ha dichiarato il Consigliere della Regione Lazio di Azione, Alessio DβAmato.
