Disturbi neurologici da celiachia, come affrontarli, parla Adelia Lucattini

Celiachia e disturbi psicologici: quale correlazione c’è tra malattia celiaca, le più comuni manifestazioni psicologiche e possibili patologie neurologiche?
Le maggiori correlazioni sono con i disturbi di natura psicologica. Esistono però numerosi studi sulla correlazione anche con alcuni disturbi neurologici in persone allergiche al glutine che non sanno di essere celiaci o intolleranti oppure che non rispettano la dieta senza glutine.
Sappiamo che il disturbo neurologico più severo causato dal Glutine, è l’Atassia Cerebellare, una malattia cerebrale che provoca inabilità a coordinare i movimenti, disturbi sull’equilibrio, problemi del linguaggio, ecc.  È stata riscontrata una relazione fra Atassia e intolleranza al Glutine; in particolare, l’Atassia da Glutine, nella sua forma severa, provoca danni gravi e irreversibili nella parte del cervello nota come Cervelletto: la regione dell’encefalo che presiede alla funzione di controllo, di regolazione e di coordinamento delle attività motorie, cosa può dirci a riguardo?
L’atassia cerebellare da glutine è stata ipotizzata e studiata a partire da un’analisi delle “atassie di origine sconosciuta o idiopatiche”. Attualmente è considerata una malattia autoimmune, in cui gli anticorpi prodotti da individui sensibili al glutine, anticorpi specifici contro il glutine, possano attaccare il cervelletto e nel tempo provocare una distruzione dei neuroni su base infiammatoria e provocare l’atassia. Il termine “atassia” deriva dal greco “a-taxis”, che significa “senza ordine” e si riferisce proprio alla perdita di coordinazione motoria. I ricercatori Hadjivassiliou e Sanders dell’University of Sheffield, in Gran Bretagna, hanno dimostrato che l’atassia da glutine è una malattia immuno-mediata innescata dall’ingestione di glutine in persone geneticamente suscettibili. Ciò, dovrebbe essere considerato nella diagnosi differenziale di tutti i pazienti con “atassia sporadica idiopatica”. La diagnosi precoce e il trattamento con una dieta priva di glutine possono migliorare l’atassia e prevenirne la progressione. I markers facilmente disponibili e sensibili dell’atassia da glutine includono gli anticorpi antigliadina. I depositi di IgA contro il TG2 nell’intestino tenue e nei siti extraintestinali si stanno dimostrando ulteriori marcatori affidabili e forse più specifici dell’intero spettro della sensibilità al glutine, si ipotizza che possano anche essere la chiave della sua patogenesi. Alcuni ricercatori hanno stimato che potenzialmente fino al 41% di tutte le persone con atassia di origine sconosciuta potrebbe avere atassia da glutine. Altri studi hanno indicato numeri molto più bassi. Una revisione degli studi ha indicato una prevalenza di circa il 23% nei pazienti con atassia inspiegabile. L’atassia da glutine inizia con sintomi molto lievi e peggiora gradualmente. Certamente, se non trattata, può esservi un aggravamento con danni permanenti. I sintomi neurologici sono correlati a un danno progressivo al Cervelletto che può arrivare fino all’atrofia. Poiché il Cervelletto riceve informazioni dagli organi di senso, dal midollo spinale e da altre parti del cervello per poi coordinare i movimenti volontari, la postura, l’equilibrio e la parola, rendendoli più accurati, se è danneggiato si manifestano i sintomi descritti.
Come è possibile aiutare le persone che soffrono di questo grave problema? Quali consigli si sente di dare loro?
Il trattamento è relativamente semplice e comporta la rimozione totale dalla propria dieta degli alimenti e delle bevande contenti glutine. Anche piccole quantità, tracce di glutine come si vede scritto sulle confezioni di  molti alimenti, possono far progredire l’atassia da glutine. Naturalmente, i sintomi possono richiedere del tempo prima di migliorare in modo visibile, anche dopo la rimozione totale del glutine dalla dieta. È fondamentale che le persone che presentano questa patologia, controllino scrupolosamente tutti gli ingredienti in tutti i prodotti alimentari, proprio per evitare di ingerire il glutine anche accidentalmente. Poiché il riconoscimento di questa patologia è recente e ancora in fase di studio, non tutti i medici concordano sul fatto che la rimozione del glutine dalla dieta migliori per certo i sintomi dell’atassia idiopatica. Pertanto, potrebbero non raccomandare o non menzionare l’eliminazione del glutine dalla dieta di un paziente come cura possibile per l’atassia da glutine. Tuttavia, altri studi e osservazioni cliniche di cui alcune ancora in corso, suggeriscono che le persone che rimuovono totalmente il glutine dalla loro dieta, abbiano miglioramenti nei loro sintomi di atassia o perlomeno un arresto della progressione della malattia. La celiachia come l’intolleranza al glutine, interferiscono con la vita di relazione, poiché chi ha questo tipo di situazione, innanzitutto, sa di averla e per questo può sentirsi a disagio, inoltre deve farlo presente e ha delle inevitabili limitazioni quando si trova in situazioni conviviali. I bambini a scuola hanno un menù speciale. Tutto questo è certamente una fonte di stress, soprattutto all’inizio. D’altro canto, questo tipo di situazione la riscontriamo anche in bambini e poi adolescenti che abbiano per esempio delle allergie importanti o diabetici, che debbano assumere terapie costantemente o al bisogno. L’aspetto rassicurante della malattia celiaca è che si tratta di una patologia che nel tempo tende a regredire completamente, se i pazienti non assumono alimenti contenenti glutine. È senz’altro un grandissimo sforzo ma senz’altro ripagato con una buona condizione di salute, che permette di svolgere qualunque attività sia intellettuale che fisica. Ad esempio, ci sono moltissimi atleti professionisti celiaci.

Quanto conta secondo Lei il ruolo della famiglia?
La famiglia è il perno della vita di ogni persona, essa è la rappresentazione di figure interiorizzate, che accompagnano quotidianamente l’esistenza di ognuno di noi. È noto che la famiglia ha un ruolo fondamentale e positivo nello sviluppo e nella crescita del bambino. Gli psichiatri e gli psicoanalisti per la loro professione hanno un contatto più frequente con persone e famiglie in difficoltà, bisogna tenere presente però che la maggior parte delle famiglie hanno un buon funzionamento e come ci indica lo psicoanalista Donald Winnicott, ciò che conta perché i figli crescano bene, è che i genitori siano “sufficientemente buoni”, non perfetti. Nelle famiglie, in cui ci siano già alcuni componenti affetti da celiachia, è più facile che si arrivi tempestivamente alla diagnosi, c’è già un’organizzazione “pratica” sugli alimenti e della cucina. Inoltre, c’è già un’accettazione della malattia che fa vivere tranquillamente la celiachia ai bambini e agli adolescenti, poiché è una dimensione condivisa con i propri cari. Quando si trovano nel mondo esterno, non si sentono “dei marziani”, ma semplicemente degli “esseri speciali”, poiché hanno una “base sicura” affettiva solida a cui fare sempre ritorno come ci illustra John Bowlby ed è una componente identitaria. Appartengono alla comunità che ha più importanza nella vita di ognuno, la propria famiglia e di propri amici più cari.

Quali reazioni psicologiche frequenti riscontra nei pazienti affetti da celiachia?
Le patologie croniche soprattutto se provocano dolore fisico o sono invalidanti, sono sempre difficili da gestire e da accettare. Qualunque malattia cronica è vissuta intimamente come un’ingiustizia e talvolta come una punizione, nel peggiore dei casi, come una condanna con conseguenze ansiose e depressive anche importanti senza un sostegno psicoanalitico. Inoltre, stare costantemente a dieta o cambiare abitudini alimentari quando la celiachia non insorge nell’infanzia, ma durante l’adolescenza o in età adulta, l’esercitare costantemente un controllo ferreo sugli alimenti e su se stessi, sui propri desideri e sulla tentazione di trasgredire, è molto faticoso. Se poi limita la vita sociale, è fonte di disagio, malessere, malumori, rabbia e tristezza. Nei bambini e negli adolescenti, poiché talvolta impone spiegazioni alle domande, anche ovvie e innocenti, dei compagni che sono curiosi o semplicemente vogliono capire, è una fonte di tensione psicologica. D’altro canto, bisogna considerare che le persone affette da patologie croniche che interferiscono con la vita sociale, una quota di stress e affaticamento sono inevitabili. Le prime reazioni sono di rifiuto, in un secondo momento può insorgere stanchezza e desiderio di “strappo” alle regole soprattutto in adolescenza, nell’età adulta vi è sempre un buon adattamento, nella maggior parte dei casi, si arriva all’accettazione e a una buona convivenza. Molti studi scientifici dimostrano che vi è un’associazione tra disturbi ansioso-depressivi e celiachia anche perché, se la diagnosi non è tempestiva, i pazienti vanno incontro a dolori fisici quotidiani e continui, a volte intensi, fin dalla primissima infanzia. Il dolore fisico causa sempre anche una ferita psichica, nel bambino in odo ancora più accentuato poiché vi è una unione stretta e un’intima relazione tra mente e corpo. Per tale ragione, la sofferenza fisica causa inevitabilmente anche una sofferenza mentale.

È facile adattarsi a questa “realtà di salute” per i bambini? E per gli adolescenti?
La capacità di adattamento dipende da molti fattori: la precocità della diagnosi, l’intensità dei disturbi, l’ansia dei genitori, la possibilità di creare anche un “sistema” familiare che permetta al bambino di condurre una vita il più normale possibile. Se il bambino è arrivato tardi alla diagnosi, avrà passato molti anni con dolori addominali, dermatiti, otiti ricorrenti, tutti disturbi collegati alla celiachia in assenza di una dieta priva di glutine, detta anche dieta gluten free. Nel momento in cui viene riconosciuta e iniziano la dieta si sentono sollevati e si sentono contenti. Ad ogni modo, è sempre importante che ricevano anche un supporto psicologico di tipo psicoanalitico, poiché hanno bisogno di tranquillizzarsi rispetto alla sofferenza fisica e di sviluppare una forza interiore sufficiente per adeguarsi e portare avanti con costanza, precisione e rigore, un regime alimentare specifico, necessario per non avere ricadute, senza per questo diventare ossessivi o fobici. Molti bambini si adattano piuttosto bene, soprattutto, se i genitori riescono a ad accettare la situazione, ad organizzarsi e non sono ansiosi o troppo preoccupati. Negli adolescenti, la questione può essere differente. La maggior parte dei bambini, infatti, una volta diventati adolescenti, mantengono lo stesso comportamento e si adattano. Se sono sufficientemente supportati e hanno fatto un buon lavoro psicoanalitico, riescono anche ad imporsi con naturalezza con i loro coetanei. Altri adolescenti invece, sviluppano dei disturbi soprattutto di tipo fobico o depressivo, poiché hanno il terrore del dolore fisico causato dal glutine e dai controlli a cui si sono sottoposti fin da piccoli (gastroscopie, prelievi del sangue, etc.). Tutte queste pratiche mediche necessarie per la diagnosi e anche per controllare il loro buon stato di salute, causano inevitabilmente delle ferite psicologiche, sono dei microtraumi ripetuti che con tempo si sommano.  Per questo, gli adolescenti possono sentirsi minacciati nella loro integrità fisica e mentale e sviluppare una paura verso il mondo esterno. Soprattutto sono intolleranti alla sofferenza di qualunque tipo, poiché ne hanno già vissuta troppa in un’età in cui non aveva un’adeguata capacità psichica e strumenti razionali ed emotivi, per contenerla e sopportarla. Solitamente, sono adolescenti molto precisi, diligenti, bravi, che cercano di non creare problemi o dare dispiaceri ai propri genitori. In questo modo però rinunciano inconsciamente ad una parte di sé stessi. Hanno quasi il timore di mostrarsi ribelli o vivono con un leggero ritardo alcune fasi del loro sviluppo, senza per questo però avere dei disturbi psicologici importanti. La questione più importante che si trovano ad affrontare è il dolore mentale e la pena di non sentirsi come gli altri. È necessario considerare che è una grande fatica vivere una vita normale, come e con i propri coetanei facendo delle rinunce al di sopra di quanto sia normalmente richiesto alla loro età e inoltre legate ad una malattia che devono necessariamente tenere sotto controllo.

Può indicarci linee guida per un programma psicoterapeutico che possa essere di concreto sostegno a chi ne soffre, ma anche ai familiari?
Qualunque progetto psicoterapeutico e psicoanalitico deve nascere da una richiesta. Se i genitori si accorgono che il proprio bambino ha un disagio o che il proprio figlio adolescente è ripetutamente trasgressivo rispetto alla dieta, se è eccessivamente preoccupato, molto triste, depresso o ha dei comportamenti di tipo fobico, allora è importante che possano fare una consultazione con uno psicoanalista che indicherà loro il tipo di trattamento più indicato nella situazione in cu si trovano.  Talvolta, è un trattamento familiare altre è individuale, altre volte è soltanto dei genitori, dipende dalle specifiche situazioni e dalle necessità del momento.

Se parliamo invece, di persone che hanno sviluppato un’atassia da glutine, il sostegno psicologico è indispensabile poiché da un lato, hanno bisogno di imparare a convivere con una patologia già in atto e poter andare avanti conducendo una vita il più normale possibile. Dall’altro, è necessario un sostegno anche per portare avanti una dieta non semplice, che richiede una grande capacità di adattamento e forza interiore. È un cambiamento di vita per cui è necessaria una tenuta costante emotiva e razionale. Il cibo è investito di molti significati, è un elemento relazionale importante con le figure di accudimento, ha un ruolo centrale nelle dinamiche familiari e di gruppo, ma è anche una fonte di piacere di gratificazione soggettiva, personale, intima per ognuno di noi. Quindi, qualunque dieta ha bisogno di un supporto psicologico, soprattutto in chi deve cambiare le proprie abitudini alimentari e contemporaneamente convivere con un disturbo che può essere debilitante. Il supporto psicologico è sempre personalizzato, ci sono persone che per cui l’indicazione è un’analisi individuale, altre una psicoterapia psicoanalitica, altre ancora una psicoanalisi della coppia o familiare. Per ciò che concerne il tipo di trattamento, questo verrà concordato con i pazienti dopo la consultazione. Lo psichiatra  e lo psicoanalista, dopo aver comunicato l’orientamento diagnostico, indicherà il tipo di trattamento psicoterapeutico e psicoanalitico da intraprendere, e qualora vi fosse necessità anche un eventuale trattamento farmacologico.
Marialuisa Roscino