โIl Presidente Rocca si dimentica completamente dei Rare Sibling e della giornata di oggi che il Consiglio regionale alla unanimitร ha voluto dedicare a loro recependo le richieste dell’Osservatorio Nazionale Malattie Rare – OMAR. Nonostante il Lazio sia stato, dopo la Lombardia, la seconda regione a promuovere, per il 31 maggio, questa giornata in concomitanza con la Giornata europea, il Presidente Rocca non ha fatto nulla ed ha completamente disatteso l’impegno assunto dall’intero Consiglio regionale. Una sciatteria istituzionale ed una grave disattenzione verso quelle famiglie che avevano fortemente sollecitato questa giornata per sensibilizzare lโopinione pubblica su questo temaโ. Lo ha dichiarato Alessio DโAmato, Consigliere e primo firmatario della Mozione per istituire la โGiornata Regionale dedicata ai Rare Siblingโ approvata allโunanimitร dal Consiglio regionaleย delย Lazio.
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