Il 29 febbraio è un giorno raro ed è stato scelto come la giornata
delle malattie rare.
Per questa occasione l’Amministrazione Comunale di Trevignano Romano
ha invitato il prof. Giuseppe Zampino, primario della Pediatria della
Fondazione Policlinico Universitario “A. Gemelli” IRCCS e responsabile
delle Malattie Rare, sabato 29 gennaio alle ore 17.30 presso l’Aula
Consiliare della Residenza Comunale per accompagnare i presenti in un
viaggio nell’arte al fine di comprendere come alcuni artisti sono
diventati eterni grazie alla loro fragilità.
Le malattie rare sono condizioni che colpiscono meno di una persona
ogni 2000, per la maggior parte sono genetiche, croniche, complesse e
disabilitanti ed interessano prevalentemente i bambini.
La rarità significa mancanza di informazioni riguardo all’origine
della malattia, alla sua storia naturale e quindi alla prognosi e al
suo trattamento.
I pazienti e le famiglie vivono spesso un isolamento e non hanno punti
di confronto.
Nonostante la rarità, le condizioni sono moltissime ed il numero
complessivo dei malati rari è alto.
Abbiamo voluto dedicare la giornata delle malattie rare alla
fragilità, perché rappresenta maggiormente lo stato in cui malati e
loro famiglie vivono. La fragilità è ciò che rende la natura umana,
umana, abbiamo pertanto voluto sottolinearne il valore.
