Una regata in venti tappe per promuovere la conoscenza e la diagnosi delle malattie rare. Sono partite lunedรฌ 6 giugno dal porto di Torre Annunziata (NA) le due barche a vela che navigheranno fino a Marsiglia per sensibilizzare sulle cure e sostenere la ricerca scientifica nellโambito dellโiniziativa Issiamo le vele! Vento in poppa per la ricerca #thinkrare.
Al timone delle imbarcazioni, condotte in solitario, il chirurgo Mario Santini e lโimprenditore Rosario Gracco, esperti velisti e soci della Lega Navale Italiana della Delegazione di Torre Annunziata la cui Presidente Antonella Giglio ha da subito sposato il progetto. Lโapprodo nella cittร francese รจ previsto per il 5 luglio, con tappe intermedie a Roma (14 giugno), Livorno (21 giugno) e Genova (27 giugno). La traversata sarร affiancata da diverse iniziative e incontri, in occasione delle soste nei porti, che vedranno la partecipazione di associazioni di categoria, professionisti e istituzioni al fine di sensibilizzare sulle malattie rare.
Presenti allโevento inaugurale diversi rappresentanti degli enti coinvolti nella campagna informativa, promossa, insieme alla LNI di Torre Annunziata, dalla Direzione Generale della Tutela della Salute e dal Centro di Coordinamento Malattie Rare della Regione Campania con la collaborazione dellโUniversitร degli Studi della Campania โLuigi Vanvitelliโ e dellโUniversitร di Marsiglia e il supporto di Motore Sanitร .
Il presidente nazionale Donato Marzano, ha partecipato allโevento inaugurale portando i saluti della Lega Navale Italiana: โUn bellissimo progetto di sensibilizzazione sulla diagnosi precoce delle malattie rare nato da un sogno di due nostri soci e della loro Presidente, in linea con la missione della LNI di avvicinare tutti al mare senza barriere fisiche, mentali e sociali. Sono orgoglioso delle tante iniziative che molte sezioni realizzano con passione ed amore per il mare e la solidarietร per i meno fortunatiโ.
